Historia de Gian

Como están, hoy venimos a traerles la historia de vida de Gian, un pequeño guerrero que lucho para salir adelante. Hay ocasiones en que necesitamos desahogar un poco la presión y la angustia que conlleva esta enfermedad. Una vez la psicóloga me dijo que para sanar necesitábamos sacar todos esos sentimientos negativos que guardamos por tanto tiempo .... Así que nuestra querida Shely nos comparte un poquito de su vivencia con su pequeño guerrero Gian..... Nuestro agradecimiento a quienes nos comparten su historia tratando de mostrar que dentro de todo lo malo que pasamos nos queda una luz suficientemente fuerte que son nuestros hijos, y por ellos somos capaces de cualquier sacrificio.



TESTIMONIO



Hola, soy Shely, mamá de Asilinn y Kirei de casi 11 años y de Gian de 3 años…al poco tiempo después de que Gian nació empezó con un reflujo persistente, visitamos alrededor de 4 pediatras durante varios meses y no lográbamos que durmiera, lloraba toda la noche, era evidente que le dolía algo…al verme desesperada, encontré una gastro-pediatra en la sección amarilla y no dude en llevarlo, ella nos habló de la alergia a la proteína de leche, pues Gian reunía todas las características,  yo lo estaba amamantando, ya tenía 7 meses cuando llegamos con ella, nos sugirió una formula hipo alergénica y algunos medicamentos, mejoró pero no al 100%, ella nos guío con la ablactación para irnos con cuidado, pasado el año de edad, le di huevo y fue inmediata su reacción, se llenó de ronchas, moco, lagrima, estornudos etc. Al instante, después de 2 intentos, se lo retiramos, Gian tenía constantes cuadros bronquiales críticos también…un año después nos cambiaron de ciudad por el trabajo de mi esposo, cuando eso sucedió yo sabía dentro de mi, que era una mejor oportunidad para la salud de Gian, nos cambiaron a Cd. Obregón Sonora. Al llegar aquí, buscamos a una nueva gastro-pediatra y a una alergóloga pediatra, hubo un cambio de leche para Gian, muchos estudios nuevos como pruebas de alergia  (panel alimenticio, panel de pólenes, pruebas de absorción, endoscopia, pruebas cutáneas, entre otras)  salió positivo a muchos alimentos, salió con esofagitis por el reflujo tan importante que había sufrido, y parecía que una leve disminución de las vellosidades del duodeno, en la medida que fuimos alejando los agentes de alergia, fue mejorando, ganando un poco mas de peso y disminuyendo casi todos los problemas…después de que Gian  cumplió 2 años, empecé a darle una galleta ocasionalmente, un pedacito de pan y no había ninguna reacción aparente, pero llegó a probar una sopa con leche y queso y mostró dermatitis casi al instante.  De los 2 a los 3 años fue un año mas tranquilo con su salud, hasta que un día a fines de octubre del 2011, despertó diciendo que le dolía su pancita, vomitó y pensé “algo le ha de haber caído mal” lo llevé a su escuelita y me fui a trabajar, a las dos horas, me llamaron diciéndome que el niño estaba llorando y vomitando mucho, fui por el de inmediata y me lo llevé a un pediatra del servicio medico de mi trabajo, me dijo que no era nada…le dio ranitidina, ese día estuvo en casa sin levantarse del sillón que está frente a la tele, no quiso comer y si tomaba agua la vomitaba, lo llevé al hospital en la noche y le pusieron una inyección de bonadoxina, le dieron suero oral y a la casa de nuevo, paso la noche y al siguiente día igual, le llamé a la gastroenteróloga y me dio instrucciones para tomarle placas y ultrasonido, pues parecía apendicitis, fui de nuevo al hospital, le tomaron análisis de sangre, placas y ultrasonido…el resultado fue devastador, tenía pancreatitis….nos informaron que era algo muy peligroso y muy poco común en niños tan pequeños, me dijeron que debía permanecer al menos 15 días en ayuno y que le colocarían una sonda nasogástrica para drenar su estomago,  le hicieron tomografía para confirmar el diagnostico y empezó un verdadero calvario, a la semana intentamos darle alimento por la sonda dirigida a la segunda parte  del intestino delgado para no hacer trabajar al páncreas, no funcionó, gian sufrió una baja de azúcar, diarrea inmediata y mucho dolor, una crisis de nuevo…a los pocos días después de mucho buscar, encontramos un proveedor que nos surtiera alimentación parenteral (nutrición química por la vena) lo iniciamos y Gian empezó con unas fiebres altísimas, empezó a retener líquidos, le cambiaron el catéter a los días y lo mandamos analizar…. 
de pronto empezó a tener dificultad para respirar, su frecuencia respiratoria estaba muy acelerada, no sabíamos que estaba pasando…después de tres semanas con un pequeño con pancreatitis y sepsis por cándida y e-coli (2 bacterias en su sangre), los doctores nos dijeron que las cosas estaban realmente mal, que necesitábamos trasladarlo a otro hospital, la mejor opción aquí en obregón era el imss, con miles de dudad y miedo, lo trasladamos para allá, estuvo en terapia intensiva y aunque siguió algunos días con crisis de hipoglucemia y picos febriles horrorosos, la mejoría empezó a manifestarse, mi esposo y yo jamás habíamos tenido la necesidad de ser humildes y arrodillarnos a clamar por una segunda oportunidad….aun con todas nuestras dudas de cambiarnos a un servicio publico como el imss hubo personas ahí que nos dieron lecciones de vida, una de las señoras me dijo que no parara de clamar a Dios por la salud de mi hijo y que él me iba a escuchar, así lo hice, después de 4 o 5 días ya no tuvo fiebre, su frecuencia cardiaca y respiratoria se estabilizaron y ya no tuvo bajas de azúcar, 2 semanas después, a los 26 días de ayuno, deciden darle de comer, intentamos con suero y gelatina y lo toleró, cuando le trajeron la primer charola con comida no podía creer que fuera para él, pedía y pedía comida día y noche, lloraba y gritaba cuando le decíamos que ya no había…empecé a administrarle la comida para darle cada 3 horas como aun bebe, incluso en la madrugada, era la única manera de mantenerlo tranquilo, al iniciar de nuevo la alimentación, empezó con una distensión abdominal impresionante, de nuevo ultrasonidos, placas y parecía que era solamente que su digestión estaba dormida, no procesaba los alimentos de manera adecuada y por lo tanto se inflamaba cada vez mas, en esas circunstancias lo dieron de alta a las 3 semanas de estar ahí, le recetaron enzimas pancreáticas antes de cada comida, omeprazol y nada mas….cuando regresamos a consulta con el gastro-pediatra del imss en enero, decidió hacerle la prueba de enfermedad celiaca, salió positivo…nuevo reto y su inflamación aun persistente, tuvo evacuaciones con sangre así que le hicieron una colonoscopía que no mostró mucho, solo un poco de inflamación….la distensión no cedía hasta que yo por mi cuenta encontré que los carbohidratos complejos (almidones y azucares) eran los que lo inflamaban al instante, hice mi inventario de alimentos y se los llevé a los Dres. Los eliminamos de su dieta aparte de el gluten, el huevo y la leche, lo llevé de nuevo con la alergóloga buscando nuevas respuestas, nuevos resultados, le hicimos 107 pruebas cutáneas, panel de alimentos y de pólenes y salió TODO negativo, excepto el trigo en el panel de alimentos lo cual para mi es una verdadera prueba de que Dios existe, aun no hacemos la prueba de reintroducir esos alimentos por que su intestino aun se está recuperando, la alergóloga le dio cita para dos meses solo para monitorearlo, como a veces aun con la dieta se inflama, lo pasaron con una especialista en genética, revisaremos sus genes para ver si está faltando alguna enzima de producirse para su digestión….seguimos en la lucha de encontrar la total recuperación de nuestro pequeño Gian, milagro y regalo de Dios para nuestra familia.


Aqui la foto de nuestro pequeño valiente Gian