Historia de Anwar

Esperamos que hayan tenido un excelente fin de semana, que quienes aprovecharon el taller de alimentos orgánicos le saquen todo el provecho y hayan aprendido bastante...
Esta vez les traemos la historia de vida de Anwar, un pequeñito guerrero que se ha abierto camino ante la adversidad y que son dignos ejemplos de lucha y que el amor que la familia les profesan hace que todo valga la pena.... Esta por demás decir que podemos salir adelante, que aunque haya muchos obstáculos la recompensa es tan grande que vale la pena luchar !!!

Les dejo la historia de Anwar.....

Hola me llamo Ana les quiero compartir parte de nuestra historia al enfrentar las alergias alimentarias de nuestro hijo Anwar José.  Nació el 28 de diciembre del 2010 esperamos las 40 semanas para un parto natural que al final se complico derivando a cesárea de emergencia, solo recuerdo que entre dolores y contracciones fui anestesiada, nuestro hijo nació de buen peso y talla. El se fue a incubadora y estuvo ahí por 9 horas, su primer alimento fue un biberón con fórmula entera para lactantes a mi no me permitieron darle leche materna pues había tenido una reacción alérgica a la morfina que me pusieron en la anestesia, fue como a las 9 de la noche que me permitieron acercarlo a mi pecho en su primer noche estuvo inquieto y llorando, en el hospital le dieron medicamento (Espacil) porque dijeron que el bebe tenia cólicos. Al siguiente día fue suspendida la lactancia de nuevo ya que tuve una complicación se me paralizo el intestino y me pusieron una sonda nasograstrica mientras Anwar regreso a ser alimentado con formula. Nos fuimos a casa alternando la leche  materna con el biberón de formula entera. Yo notaba que al darle Leche materna se ponía muy inquieto, lloraba y se alejaba del pecho, era un poco menos cuando le daba el biberón lo cual me parecía muy raro. De inmediato las sugerencias y consejos llegaron que dejara de comer irritantes, que le pusiera fomentos calientes para los cólicos, gotitas para eliminar gases, que le diera solo leche materna, que no me pusiera nerviosa, etc.

Cada vez notaba más la irritabilidad de mi bebe no me parecía normal pero no sabía que pasaba, luego como a los 20 día de nacido note su piel irritada, parecía tener sarpullido y como yo en algunos momentos de mi vida tuve ese problema con alimentos pensé que tal vez le estaba dando problemas lo que comía pensado en la  formula láctea. Yo no sabía nada de alergias alimentarias sabia de “intoxicaciones alimentarias” que es como a mí me habían explicado los médicos en mi  niñez y adolescencia que me pasaba cuando llegaba al hospital llena de ronchas.

A los 25 días de nacido lo lleve con el pediatra a buscar explicación a los cólicos que no podía calmar, a las explosiones que escuchaba de su vientre al alimentarlo y a la piel irritada que presentaba, su respuesta fue rápida “ intolerancia a la lactosa” y la piel irritada se debía según su criterio a una “ piel sensible por irritación de la baba que le dejábamos al besarlo”, de tratamiento indico retirar leche materna por el contenido de azúcar, alimentarlo con formula Deslactosada y dejar de besarlo.

Estuvo 10 días con esta fórmula comenzó a con moco, congestión nasal, rozaduras y los cólicos seguían, además se agrego evacuaciones cada vez más blandas, el pediatra le cambio a Formula hipoalergenica, dos tomas de esta fórmula y la diarrea se hizo presente llena de moco, nos asustamos al escuchar como tronaba su intestino al evacuar, le avise de inmediato y me indico formula hidrolizada Nutramigen.

Esa misma tarde busque en el directorio otro médico encontré una gastroenteróloga pediatra y saque cita. Al ver la piel de mi hijo, escuchar sus sonidos intestinales preguntar antecedentes nos diagnóstico Alergia a la Proteína de leche de Vaca agregando que nos preparáramos para lo que venía de: cuidados, no pasteles, no galletas, no dulces, ya saben, nos imaginamos lo peor como irnos a un mundo olvidado donde nada podríamos comer, Salí de ahí llorando tanto, me sentía tan sola con mi hijo y por supuesto ni idea tenia de lo esperaba. Intentamos rescatar la lactancia materna pero ya no fue posible así que nos indico tratamiento con Nutramigen, más otros medicamentos como ranisen y unamol. Estuvimos con ella como por un mes y cada dos o tres días le llamaba porque a pesar del diagnostico y tratamiento Anwar no mejoraba las agruras eran más frecuentes, el llanto permanente, cada vez dormía menos de día y prácticamente lloraba toda la noche. Dude del diagnostico sobre todo porque parecía que solo yo veía todo lo que le pasaba, a mi alrededor llovían los comentarios de que no le tenía paciencia a mi bebe, que no sabía cómo calmarlo, que yo exageraba todo, que seguro yo misma estaba inventando lo que le pasaba…. Cada día creía que me volvía loca y que aparte no sabía ser buena madre porque algo le pasaba a mi bebe, el sufría y parecía que solo yo lo veía.

Buscamos un alergólogo pediatra lo llevamos a consulta y él rechazo el diagnóstico, dijo que mi bebe solo tenía hambre que nada de alergias que volviera a retroceder de Nutramigen le regresara a Deslactosada luego a formula entera que era un bebe sano y normal. Entonces si…yo era la loca que veía e inventaba cosas que no existían! Para el 21 de marzo ya estábamos de nuevo con fórmula láctea y mi hijo comenzó nuevamente con diarreas, agruras y más agruras, sin dormir. El médico insistía que no era reflujo pues mi hijo no vomitaba presento de nuevo congestión nasal,  tos, moco y oídos infectados le dio tratamiento para resfriado  y tos.

Era 21 de marzo día festivo y ningún médico consultaba mi hijo se puso muy mal, ya no le salía voz al llorar, sus párpados rojos ardiendo en temperatura y conseguí un pediatra que muchos recomendaban era especialista en terapia intensiva lo lleve a las 9 de la noche receto penicilina para la infección de garganta, nos mando a casa con cubre bocas para no reinfectar de bacterias al bebe más su fórmula Deslactosada de nuevo el también coincidía que no era APLV. Comenzaron las diarreas, volvieron los mocos, tos y temperatura, era sábado le llame al doctor para pedir una revisión me dijo que yo solo estaba asustada y que cualquier madre sabría que con tempra se le quitaría la temperatura al bebe que yo solo era una madre primeriza estresada por tener problemas en casa.

De nuevo estaba sin pediatra, me recomendaron otro que era según referencias excelente alergólogo lo llevamos y el diagnóstico “intolerancia a la proteína de leche” como Anwar presentaba diarreas y agruras, le indico una formula llamada NOVAMIL AD, (para casos con diarrea) mando hacer estudios de sangre y serie esófago gastro duodenal con la que evidencia el reflujo severo (sin vomitar) y le dio tratamiento más indicaciones de dormir sentado en porta bebé, a Anwar antes de esto no tuvimos precaución y él dormía totalmente horizontal y si tuvo ocasiones de estar a punto de ahogarse con su reflujo. Al leer la etiqueta de la formula decía caseinato de potasio el pediatra insistía que por ser una caseinato no le haría tanto daño a pesar de tener APLV, por supuesto esto empeoro todo, las diarreas eran cada vez más líquidas y continuas, dejaba de comer, lloraba más y más hasta que vomitaba todo. Era mediados del mes de abril mi hijo tenía 3 meses, presentaba anemia, diarreas continuas, llanto, inflamación y a pesar de ello a mi alrededor seguían dudando que algo le pasara a mi hijo, mi esposo comenzó a creer que esto era real, recuerdo como  en ese tiempo me llegaron a decir que si no había ya pensado en la posibilidad que “Yo de tanto leer y buscar información estuviera inventando el problema de Anwar” otros tantos insistían que “el problema era yo porque veía cosas que no existían”.  Como les comento el pediatra que maneja en muchos casos con éxito casos de alergias sin ser alergólogo me asusto al decir que si le daba a mi hijo Alfaré (hidrolizado de proteínas) podría tener mi hijo sangrado digestivo. Para ese momento yo conocía ya el grupo de UPAL y ahí recibí apoyo y orientación de cómo cuidar a mi bebe, leía a las mamás hablar de neocate, así estando desesperados sin nada que darle de comer a Anwar un día salimos a buscar esa fórmula que para nuestra mala suerte no venden en ninguna farmacia de mi ciudad y que él en ese entonces su pediatra decía no recomendar por ser muy cara. Al no encontrar la solución buscamos nuevamente otro pediatra gastroenterólogo para pedir sugerencia de que fórmula era la indicada en su caso, este pediatra me dijo: dele la fórmula que quiera solo que sea de los hidrolizados y espere 15 días a ver la tolerancia, a pesar de estar presentando diarreas cada vez mayores esa fue su indicación.

Lloraba junto a mi hijo día y noche, no sabía ya a cual pediatra o especialista acudir tampoco me quedaban muchas opciones, era principios de mayo mi hijo tenía 4 meses, Una mamá de UPAL  me ayudo a localizar a un alergólogo pediatra que consultaba una vez al mes en Parral, Chihuahua, a 8 horas de aquí. Me dieron sus datos y lo hable con el por teléfono un 05 de mayo por la noche, estaba llorando desesperada con mi hijo en brazos llorando también, él muy amable atendió mi llamada me escucho y me dijo: Señora no se preocupe más mañana mismo llévelo con la doctora Ochoa es mi colega y muy buena alergóloga no es necesario que viaje hasta acá si puede verla a ella en su ciudad. Así fue, llego la luz un rayo de esperanza para la vida de nuestro hijo, al siguiente día ya estábamos ahí en consulta de inmediato le realizo pruebas de ige especificas en piel para saber a cual proteína láctea reaccionaba más mi hijo, no era la caseína, razón por la cual Nutramigen no funciono cuando la gastroenteróloga la había indicado. Ahora si estábamos con una pediatra alergóloga que si sabía de lo que esta madre “loca” le hablaba, que le dio nombre y forma a los síntomas de Anwar.

Tenemos un año trabajando en la estabilidad de Anwar, no ha sido nada fácil. Comenzamos con encontrar la fórmula correcta, Neocate, el daño en la absorción intestinal ya era severo por lo que no toleraba hidrolizados en ese momento. La Alergóloga me recomendó regresar con la gastroenteróloga que diagnostico de primera vez a mi hijo, lo hicimos, fue un éxito, ambas lograron estabilizar a Anwar indicaron tratamiento, pruebas y el seguimiento fue llevado por las dos.

A los 9 meses le realizaron pruebas de Ige Especificas en piel dando reacción a proteína de huevo y puerco, por lo que están excluidas de su dieta así como las proteínas lácteas. Anwar comenzó a probar cereales a los 9 meses, luego siguió con carnes (pollo, pavo y res) añadiendo algunas frutas y verduras. Dejo de presentar diarreas y algunas veces ha tenido cólicos o inflamación abdominal, siempre está en observación, se estabilizo y comenzó con alimentos sólidos. El pasado invierno se enfermo varias veces de vías respiratorias, no ha dejado de ir con sus doctoras cada mes a revisiones y seguimiento.

Hasta hace unos días pensábamos que todo estaba bien, que nuestro hijo se encontraba estable con la dieta de exclusión que lleva pero hemos notado hace unas pocas semanas algunos síntomas que nos pusieron en alerta; la secreción nasal ha estado presente la mayor parte del tiempo, algunas veces distención abdominal, rechazo de algunos alimentos, irritabilidad, llanto y problemas para dormir de noche por lo que su doctora indico un examen coprológico. Al tener los resultados se nos cayó un pedacito de mundo tal parece que otro alimento de los que ya  estaba tolerando está causando problemas y vamos a buscarlo. Vamos a repetir las pruebas de IGE específico en piel en estos días, la alergia alimentaria que presenta Anwar es mediada por células y buscamos encontrar  la causa al sangrado oculto que nuevamente está presentando en heces y a la dermatitis que le está apareciendo.

Si no lo encontramos respuestas en estas pruebas buscaremos en otros estudios (endoscopias, parches, etc.) o incluso buscar otras posibles causas a sus síntomas. Las noches son largas en la espera que llegue el día para realizar sus pruebas, están aumentando las molestas sobre todo de noche y es cuando nos abordan los miedos de que algo salga mal, que no libremos el camino, pero a pesar de la angustia es necesario conservar la fe  y la esperanza. Todavía lloro, pues  no es nada fácil vivir día a día con esto, intento aliviar mi dolor dejándolo ser, para luego reincorporarme con la fortaleza que él necesita con el amor que me permite seguir y no dejarme vencer por el temor.

Lo que he aprendido en este corto tiempo es que necesito ACEPTAR  la situación como es, aprender a cuidar y evitar lo que hace daño a mi hijo en lugar de renegar por lo que nos pasa o solo gastar energía deseando que simplemente no existiera. Creo que me he desgastado mucho deseando que mi familia comprenda lo que pasamos, ahora sé que basta con que en casa sus papis creamos y sepamos qué hacer y cómo cuidarlo, así estamos  viviendo más tranquilos y enfocados en lo necesario, la salud de nuestro hijo.

Sabemos que no es fácil que habrá días de subir y bajar en un segundo entre la tranquilidad y la angustia.  En este año algunos a nuestro alrededor nos han apoyado, no solo nos creen también nos apoyan con los cuidados que requiere un niño con alergias y claro siguen llegando comentarios de que  exagero todo pues Anwar se ve bien además que está creciendo y se ve sano! Que sigo siendo yo la que se preocupas demás. He buscado razones que me dejen vivir más feliz, como cuando me dicen que me preocupo demás yo pienso: No es que me preocupe demás solo que ES MÁS DE LO QUE ME TENGO QUE OCUPAR cuando alimento a mi hijo.

Agradezco a todos los que creen, a los que dudan, los que lloran o celebran cada paso que damos en este camino que recorremos las familias que vivimos con alergias alimentarias porque es un camino largo, lleno de retos y esperanza pero que estamos dispuestos a recorrer con amor y fe.