jueves, 8 de diciembre de 2011

La Historia de Jackie

Bueno se acerca la navidad y no hay nada mas lindo (al menos para mi) que estas fechas, por toda aquella magia que encierra, y la unión familiar. Es por eso que vengo hoy a escribirles la historia de Jackie de ahora 3 años y medio.


Ella fue una niña muy esperada, fue mi segunda hija, pero fue planeada con amor y su espera fue muy bonita, ella nació normal, grande y gordita, no hubo ningún problema al nacer ni en el embarazo. Todo iba bien hasta el mes de nacida, ella comenzo con diarreas sin motivo aparente, la lleve al pediatra y me dijo que era por el chupón y la leche, que le cambiara la leche, me le receto antibiótico pues traía una infección en el estomago, a la semana al cambio de pañal me di cuenta que su diarrea ya venia acompañada de sangre y fui al pediatra de nuevo, me dijo que la bacteria era muy fuerte y le receto otra cosa, ella empeoro, corrí a urgencias y el pediatra me dijo que el antibiótico que estaba dandole era para adulto, que suspendiera, me le recetaron otra cosa y fui a casa, a los días aun con su diarrea comenzaron los vómitos explosivos, era un llorar todo el tiempo, fui a otro pediatra y este me le mando hacer análisis, un coprologico general y uno de orina, para descartar INTOLERANCIA A LA LACTOSA, bueno pues salio todo negativo, así que el doctor me dijo que le diera leche de soya un tiempo y unas ampolletas para su flora intestinal.
Todo siguió mejor, pero su diarrea seguía ahí, incluso hasta nodriza le busque a mi niña porque no sabia que darle. Mi niña comenzo a bajar de peso y por fortuna comencé  a ablactarla, eso me ayudo pues ya comía otras cosas aparte de leche, y hubo un poco de mejoría con los vomitos explosivos, mas no con la diarrea, mi hija ya tenia 10 meses, yo corría al hospital 2 o 3 veces por semana, porque ella llegaba al grado que en una hora o 2 máximo se deshidrataba, era impresionante y angustiante ver como se iba desgastando, mi casa era una farmacia llena de antibiótico para la infección de garganta y de estomago que según los doctores ella tenia, una vez salí avergonzada del consultorio del pediatra de urgencias, porque claro que ya me conocían, me dijo "SEÑORA, CREO QUE SU HIJA ENFERMA TANTO PORQUE USTED NO TIENE HIGIENE EN SU CASA", me quede helada y apenada, haciendo recuento de todo lo que hacia en casa y mirando si había algo que abalara lo que el doctor me dijo, creo que si eso me lo hubieran dicho hoy, hasta una demanda le pongo, pero bueno, mi preocupación era tal que no atine que decir o pensar en ese momento, no se cuanto llore, cuanto reze, no se cuantas noches no dormí pensando que yo era mala madre. Descuidaba mucho a mi hija mayor por concentrarme en Jackie, y todavía no me lo perdono.
Una vez en el IMSS con mi medico familiar, yo le dije " DOCTOR, MI HIJA TIENE ALGO, CADA QUE TOMA SU LECHE ES CUANDO LE PASAN LOS SINTOMAS" no me dejo decir mas, me contesto " ES USTED MEDICO, PORQUE YO SI, ACASO CREE SABER MAS QUE YO" nuevamente me quede como tonta pensando si yo estaba loca y salí con mi antibiótico otra vez.
Que angustia, que desesperación, que rabia, sentía que la vida de mi hija se iba y yo no sabia que hacer, me sentía cansada, llena de miedo porque no encontraba quien me dijera que hacer, fue con muchos pediatras públicos, privados, caros, baratos, fui con un brujo y un sanador con imanes, ja, que tonta.
Un día llego una amiga y me pregunto por Jackie le dije que todo seguía igual, ella me recomendó ir al hospital civil ( es de caridad ), así lo hice, fui y la pediatra después de hacer el expediente y contarle la historia de Jackie me dijo "Tu hija tiene APLV" y me mando al alergologo en ese instante para confirmarlo o no el diagnostico, ahí de nuevo leyeron y confirmaron el diagnostico, medio me explicaron la enfermedad y me dieron una larga lista con lo que no podía comer, estaba asustada, me dieron cita en 6 meses para ver si se había estabilizado.
Yo siempre pensé que la alergia eran granitos rojos que se quitaban con caladryl, que barbaridad.
En ese momento leí mucho en internet y llegue a una fundación en Chile donde me orientaron, me enseñaron como hacerle de comer, recomendaciones y todo, así logre la estabilidad de Jackie. Me le recetaron Alfare y nunca mas hubo vomitos, las evacuaciones bajaron de 12 o 15 al dia, a 4 o 5, un gran avance.
Al año y medio me le hicieron las pruebas cutáneas, donde salio positiva al lácteos, huevo, soya, lima, pera y zanahoria y sensibilizada al maiz, yo brincaba de gusto, pues habria mas variedad para hacerle de comer, pero no se que paso que de repente todo volvió de nuevo, pero mas agudizado, vomitos, diarreas, no cesaba de vomitar y evacuar, salí corriendo a urgencias y después de querer darle suerito a traguitos vieron que no era posible y me la entregaron, aun recuerdo las palabras de esa doctora " LLEVESELA A SU CASA, NADA PODEMOS HACER, QUE MEJOR MUERA EN SU CASA" Queeeee ??? como creia esta pseudo doctora que yo haría eso, parecía una loca gritando que le hicieran algo, que la canalizaran, que la hidrataran, hasta por favor les pedí y me ignoraron, mi esposo enojado les reclamo, pero practicamente nos echaron, llegue a casa llorando como loca, mi hija hervia en fiebre, ya no abris sus ojitos y no levantaba su cabeza, pero no me di por vencida, terminamos en Centro Medico y ahi una gastro-pediatra Dra Erika Hurtado ( no olvido su nombre), ella la interno de inmediato, la canalizo y bueno era cuestión de esperar, y saben ESTABA POR LLEGAR LA NAVIDAD, fue un 23 diciembre. Me acuerdo que la Dra se acerco el 25 diciembre temprano y me dijo que no valía la pena que nos quedaramos, me la dio de alta ese día, van a ser 2 años de eso. Fue entonces que el IMSS la trato, me le dieron su leche, estudios muchisimos y un tratamiento genial por parte de su gastro y su alergologo, a partir de entonces todo comenzo a cambiar. Mi hija comenzo a estar mejor cada vez y sus alergias se fueron, a los 2 años y medio un 08 diciembre 2010 mi hija fue dada de alta, parecía loca, abrace al doctor, salí brincando con mi pequeña y con ese papel en la mano que tanto tiempo desee tener "EL ALTA DE MI HIJA" en ese momento mire hacia atrás y entendí que todo lo vivido valió la pena, esos desvelos, esa preocupación, esa ansia por entender y enseñarme a dar de comer, esa angustia, ese estres constante, todo valió la pena, porque mi hija esta sana...
En mi familia nunca hubo distinción, la dieta la mayoría de las veces fue para todos, a mi no me gustaba hacer excepciones, nos ayudo a decirle a Jackie que ella era normal, nos unió mas como familia.
En todo este camino me tope con gente que me criticaba y se burlaba de mi, me decían loca, exagerada, paranoica, la expresión de que tanto es una probadita, antes eso no se usaba, es una enfermedad de moda, etc, pero siempre hice oídos sordos, porque siempre lo mas importante era ella, sobre cualquier critica, sobre cualquier comentario, yo seguía las recomendaciones del Doctor y todo rindió frutos.
En la fundación de Chile conocí a 2 madres desesperadas como yo que necesitabamos entender y conocer sobre esta enfermedad, porque hay y había mucha ignorancia de ella aquí en México, mi querida Paola Contreras y Blanca Labrada, una vez Paola me dijo que si yo la apoyaría con este sueño loco del grupo UPAL, y yo le dije que contaría conmigo siempre en todo lo que quisiera emprender, y se avento, ella es quien logro darle forma a este sueño y echarlo a andar, por eso mi reconocimiento hoy.


Solo quiero que sepan que es un camino difícil, lleno de baches y tropiezos, pero debemos de vislumbrar el futuro de nuestros niños sanos, dejemos de decirle pobrecito, ellos no son anormales por comer diferente, son niños con ganas de jugar, de estar con sus hermanos y amigos, son niños que comen dulces y ríen a carcajadas, hagamos niños seguros y sin complejos, porque si miramos a lado, nos daremos cuenta que de las enfermedades la mejor. Levantemos el animo, y cuando nos sintamos mal y deprimidos volteemos a lado, miremos a nuestros hijos y llenemonos de fuerza, si Dios nos dio niños especiales, es porque somos Padres Especiales, creanlo y verán como todo es mas fácil.
Yo seguiré aquí, no me voy, aunque Jackie esta bien, es un camino largo que quiero seguir caminando con ustedes y porque la ignorancia con la que yo me tope deje de existir.
Con mucho Cariño Claudia Jimenez mama de Jackie

15 comentarios:

  1. Carolina Concha Horta8 de diciembre de 2011, 9:15

    Querida Claudia, me emocione al leer tus palabras, es que se me unen sentimientos el vivir el APLV de mis hijas aun y el de quererte con todo el corazon.
    Tus palabras representan lo que vivimos muchas madres cada dia, ignorancia por personas que creen saberlo todo, y no se dan cuenta que solo Dios es el unico que decide..La discriminacion, y desinformacion. Necesitamos aceptacion y educacion sobre este tema.
    Cariños
    Carolina Concha Horta

    ResponderEliminar
  2. hola... mi hija tambien supero su alergia y tienes toda la razon con la ignorancia de las personas de los mismos doctores yo luche contra todo hasta sobre mi esposo que me decia q como podia saber mas yo que los doctores.... contra todo saque a mi hija adelante a ella se la detectaron a los siete meses y solo basto un año de uns estricta dieta y al año siete meses supero su alergia....... a ella le recetaron leche ALTHERA pues ella no presentaba vomitos ni diarreas, a ella se le presento en las vias respiratorias y demartitis atopica. pero la leche estaba horrible ya sabes solo se veia suero de color amarillo , yo decidi seguir con la lactancia y asi q yo tambien segui la dieta libre de lacteos y hay aqui estamos el dia q le hicieron su prueba de alergia en donde la dieron de alta corrimos por un helado.....

    saludos Adriana ibarra

    ResponderEliminar
  3. Pues me alegra que ya esta superada esta etapa y que sobre todo den a conocer este tipo de casos es cierto que aún existe un camino largo por recorrer y mucha ignorancia sobre el tema. un beso.

    ResponderEliminar
  4. AMIGA QUE ORGULLO SABER QUE EXISTAN PERSONAS COMO TÚ TAN GRANDES DE AMOR Y CON LA LUCHA DEL DIA A DIA TE ENSEÑASTE A CAMINAR A LADO DE TU PEQUEÑA JACKIE, Y CON TODO ESE ESFUERZO QUE REALIZASTE ESTA TU LOGRO DE VER A TU HIJA LLENA DE VIDA GRACIAS A DIOS Y A TI , GRACIAS POR FORMAR PARTE DE MI VIDA ERES UNA GRAN PERSONA

    ResponderEliminar
  5. Muchas gracias Caro, Adriana, Dhiurkys, Yessi por sus comentarios, es solo el camino que nos toco caminar, y gracias a Dios esta superado, ahora solo nos queda seguir para acompañar a quien nos necesite !!!
    Un abrazo a todas !!!

    ResponderEliminar
  6. No conocía toda la historia de Jackie, pero pasaste un camino demasiado difícil Clau. Y tienes tanta razón cuando escribes "dejemos de decirle pobrecito"...sabes que creo firmemente en los derechos de los niños con alergias y los defiendo. Creo ciegamente cuando alguien me dice que no come algo porque puede estar contaminado de su alérgeno...creo en ellos. Y les deseo que se recuperen como Jackie. Lo que hubiera dado mi mamá por tener un final como el tuyo con mi alergia, pero no ha sido asi y sabes algo? el mundo no se detiene por eso. La vida sigue, y con el huevo o sin él, soy feliz.

    ResponderEliminar
  7. Felicidades por la constancia y la fuerza de sacar tu hija hacia delante y no rendirte nunca.
    Hoy la tienes a tu lado para disfrutarla.
    eres una madre coraje´Muchos besitos para ti y para ella desde España
    PILI (bodegondemismanualidades)

    ResponderEliminar
  8. Gracias Karen, sigamos adelante por nuestros niños, para que puedan vivir plenos y felices, y tu mejor que nadie lo entiende, porque eres la otra cara de la moneda, eres una mama alergica, un abrazo !!!!

    Pili, gracias por venir a visitarme por aca, este otro pedacito que forma parte de mi vida, ademas de mis manualidades, gracias por lo de madre coraje, jajaja, pero es hacer todo lo que esta al alcance y mas por nuestros niños !!!
    Te mando un abrazo hasta España con cariño !!!

    ResponderEliminar
  9. Ahora que he leído tu "historia" completa entiendo mucho mejor por lo que has pasado, tú y tu familia. Me parece indignante que haya gente que se comporte así como relatas y mucho más tratándose de profesionales(?)...es increible.
    Muchas veces, yo también he pensado que no todo es seguir ciegamente las indicaciones de los médicos sino que la intuición y la constancia de unos padres son fundamentales en la crianza de los hijos. Os felicito por haber confiado en vuestro yo interior y por no haberos rendido ante las contrariedades y la ignorancia de la gente.
    Esa preciosa niña es un milagro y una maravilla por la que merece la pena cualquier esfuerzo. Y merece tener la vida y las mismas oportunidades que cualquier otro niño más. Ella no es diferente...es única, como cada persona en este mundo.
    Un abrazo muy grande y ánimo para seguir adelante.

    ResponderEliminar
  10. Silvia gracias por pasar y conocer un pedazo de mi vida, agradezco enormemente tus palabras y el que estes siempre ahi acompañandome...

    Un abrazo lleno de cariño Silvia !!!

    ResponderEliminar
  11. Hola Claudia. He leído todo lo que ocurrió con tu hija y me alegro mucho de que por fin sepas de que se trata. Es increíble el trato que a veces dan los profesionales. Simplemente por no molestarse en averiguar qué es lo que ocurre.
    Tienes todo mi apoyo y vayan hacia tí y toda tu familia mis mejores deseos de salud y felicidad.
    Un abrazo
    Carmen

    ResponderEliminar
  12. Hola amiga! me tope con este blog despues de leer el tuyo, yo vivi algo igual de angustiante pero diferente. Lo que tenía mi niña era Reflujo severo, mi niña murio dos veces en mis brazos y dos veces la sacamos de ahi, debido a que bronco aspiraba la leche, le llegaba a los pulmones y le interrumpia la respiración. Que bueno que no te diste por vencida y supiste lo que pasa con tu niña, lo peor que puede hacer un padre es quedarse con los brazos cruzados y creer ciegamente en la palabra de los doctores, se nos olvida que tambien son humanos y además no hay nadie que le brindara la atención necesaria y sabrá todo lo que le pasa a nuestros hijos como nosotras las mamas. Muchas felicidades y les deseo la mejor de las suertes a las mamas que estan pasando por esto.

    ResponderEliminar
  13. Jackie y tu amiga son una gran inspiración para mi familia, gracias doy a la vida por conocerlas y por poder compartir hoy la bendicion de saber que tu hija ya no esta en riesgo de alergias.... las quiero mucho!

    ResponderEliminar
  14. Hola buenas tardes, mi nombre es Amelia, tengo una bebé de 4 meses y medio, hace mes y medio ella empezó con una sintomatología muy rara, por lo menos a mi me lo parecía, a ella me la operaron del píloro a las 7 semanas porque se había cerrado y lo vomitaba todo, pero una vez q la operaron mejoró increíblemente, volvió a casa con gran apetito y ella era todo sonrisas, pero todo cambió, ahora llora cada vez q come, es más, ya no quiere tomar su leche, de las 25 onzas, q debe tomar diaramentenapenas toma 12-15, parece q tiene dolor pq se contrae, la peditra gastro me dijo q es alérgica a la proteína de la leche de vaca, nos mandó dos marcas de fórmulas de proteínas altamente hidrolizadas,frisolac pep ac y aptamil pepti junior, pero ninguna la acepta, y es q sinceramente saben horrible, pero me mata verla q se me está disminuyendo rápidamente y ella se resiste a tomarlas, para colmo mi seno tiene muy poca leche. Alguién me puede contar su experiencia en esta situación y me pueden sugerir alguna otra fórmula de proteínas altamente hidrolizadas q tenga un mejor sabor? Se los agradeceré enormemente pq estoy desesperada.
    Mi correo es: delvalleame@hotmail.com

    ResponderEliminar